2-letnia Marian McGlocklin została zdiagnozowana z chorobą Neimann Pick Type CP, inaczej NPC, określane jako dziecięca choroba Alzheimera. Jest to choroba zwyrodnieniowa i śmiertelna.
Marian była najmłodszą pacjentką z NPC poddawaną leczeniu na Rush University Medical Center. W czasie terapii nie chodziła ani dużo nie mówiła.
Sześć miesięcy później doktor Elizabeth Berry-Kravis stwierdziła, że dziewczynka jest o wiele bardziej świadoma i zrobiła postępy na wszystkich przeprowadzonych testach.
"Zaczyna łączyć słowa, staje się tym, kim powinna być. To wspaniałe" - powiedziała matka dziewczynka, Sara McGlocklin.
Po wstępnym leczeniu przeprowadzonym na Rush University, które obejmowało wstrzykiwanie dawek lekarstw do płynu rdzeniowego, Marian mogła kontynuować cotygodniowe zabiegi w pobliżu swojego domu w Los Angeles.
Najmłodsi pacjenci wraz z rodzinami przyjeżdżają z całego kraju, z nadzieją na zatrzymanie postępu choroby NPC. Ale nie ma jeszcze lekarstwa na to schorzenie.
"Leczenie jest wspaniałe i przedłuża jej życie, ale nie jest lekarstwem. NPC nadal jest śmiertelną chorobą" - powiedziała McGlocklin.
Rodzina współpracuje z fundacją stworzoną przez trenera z Notre Dame, ktory stracił troje z czwórki swoich wnuków z powodu tej choroby. Wspierają innych rodziców pacjentów z NPC, podnosząc świadomość na temat choroby i prowadzonych badań.
Monitor
