600 osób wzięło udział w siódmym rejsie charytatywnym po jeziorze Michigan zorganizowanym przez Dianę Lebiecki i Andrzeja Wolosewicza z chicagowskiej fundacji Dar Serca. Na pokładzie statku wycieczkowego „Spirit” obecnych było pięcioro z trzynastu dzieci z Polski, które korzystają obecnie z leczenia w kilku ośrodkach klinicznych na terenie USA.
Podopieczni fundacji, bardzo często po nieudanych już operacjach i leczeniu w Polsce, przybywają do Stanów Zjednoczonych z nadzieją na odzyskanie sprawności kończyn, często uniknięcia ich amputacji, leczenia schorzeń kręgosłupa i wielu innych.
„Sześcioletni Mateuszek cierpi na zanik mięśni Duchenne’a – Duchenne Muscular Dystrophy, to do tej pory nieuleczalną i śmiertelną chorobę genetyczną. Z powodu degeneracji mięśni, a w konsekwencji organów wewnętrznych dzieci rzadko mają szansę osiągnąć wiek 12 lat. Obecnie w Nationwide Children Hospital w Columbus na terenie stanu Ohio jest wdrażane leczenie genowe tego schorzenia. Szczęśliwie udało się Mateusza zakwalifikować na konsultacje. We wtorek spotka się z lekarzami i mamy nadzieję, że zostanie przyjęty na leczenie. Terapia genowa wprowadza rewolucyjne zmiany w medycynie i jest w tej chwili wielką nadzieją w walce z wieloma nieuleczalnymi do tej pory chorobami genetycznymi” – powiedziała skarbnik fundacji Izabela Rybak.
Bardzo często wobec niemożności leczenia schorzeń w Polsce Stany Zjednoczone stają się przysłowiową deską ratunku nie tylko na drodze powrotu do zdrowia, ale wręcz ratowania życia.
Dla Anny Korolczuk, mamy siedmiomiesięcznej Poli, która urodziła się z rozległym, olbrzymim przebarwieniem na twarzy, leczenie u dr. Bruce Bauera z NorthShore Hospital w Highland Park jest nie tylko nadzieją na skuteczne pozbycie się tego znamienia, ale przede wszystkim na zapobieżenie jego przekształceniu w formę nowotworu skóry, czerniaka złośliwego.
„Bardzo długo szukaliśmy ośrodka, który będzie w stanie pomóc na te dwa problemy Poli. Znaleźliśmy specjalistę w Chicago. Jesteśmy pod opieką Daru Serca. Jest to naprawdę nieoceniona pomoc. Pola wymaga leczenia aż trzymiesięcznego. Ona jest leczona ekspanderami tkankowymi niedostępnymi w Polsce. Obecnie jest po pierwszej operacji wszczepienia ekspanderów. Polega to na tym, że pod skórą na szyi ma wszczepiony balonik, który co tydzień jest uzupełniany solą fizjologiczną. Ten balonik będzie rósł około dwóch miesięcy i po tym tym czasie chirurg wytnie znamię i jeżeli wytworzy się wystarczająca ilość skóry, to ten ubytek skóry powstały po wycięciu zostanie zastąpiony zdrową skórą, która została niejako wyhodowana poprzez wszczepienie balonika. Jest to leczenie bezpieczne, które przynosi efekty estetyczne, a w przypadku córki, która ma znamię na całym policzku, to jest naprawdę bardzo ważne. Zdecydowaliśmy się na leczenie w tak młodym wieku dziecka, żeby ograniczyć do minimum powstanie zmian nowotworowych”.
Podobną sytuację mają pozostałe dwie podopieczne fundacji, trzyletnia Agata i o rok młodsza Hania. „W tej chwili byliśmy na drugiej operacji korygowania blizn. Rok temu spotkaliśmy się tutaj pierwszy raz, jak córka miała wszczepione trzy ekspandery. W tej chwili pozostała korekcja blizn. Wszystko jest dobrze, leczenie postępuje zgodnie z planem. Za tydzień wracamy do Polski” – powiedziała Klaudia Kamyk, mama Hani.
Filipek Suchecki urodził się bez kości strzałkowej w obydwu nóżkach. Ma tylko dwa i trzy palce w stopach. Został zakwalifikowany do leczenia w klinice doktora Paleya na Florydzie. „Mamy nadzieję, że po leczeniu w klinice na Florydzie, dokąd udajemy się za parę dni, Filipek będzie mógł stanąć na nogach, bo w tej chwili jest to niemożliwe. To jest dla nas jedyny ratunek. Syn jest bardzo rozkosznym i wesołym dzieckiem. Na tyle cierpienia, którego doświadcza obecnie, to się naprawdę dobrze trzyma” – powiedziała Paulina Kłosowska, mama Filipa, który paradował na rękach mamy i babci z namalowanym na twarzy wizerunkiem kota.
Czterogodzinny charytatywny rejs wycieczkowcem po jeziorze Michigan rozpoczął się od powitania uczestników przez prezes fundacji Dorotę Malachowski oraz prezentacji podopiecznych.
„To już siódmy rok naszych rejsów. Dziękujemy serdecznie naszym organizatorom – Dianie Lebiecki i Andrzejowi Wolosewiczowi. Te dwie osoby tak naprawdę organizują to wszystko od siedmiu lat. Jesteśmy bardzo wdzięczni. Cieszymy się i dziękujemy im bardzo za tę pracę dla naszych podopiecznych” – powiedziała prezes Malachowski przypominając, że fundacja obchodzi w tym roku 30 lat istnienia. Rocznie organizacja umożliwia leczenie około 40 dzieciom. Ułatwia nawiązywanie kontaktów z ośrodkami klinicznymi. Zapewnia podopiecznym zakwaterowanie oraz pomoc w relokacji na terenie USA i opiekę podczas pobytu, zakupy leków, pomoc w badaniach i rehabilitacji. Obecnie koszty leczenia pokrywa polski Narodowy Fundusz Ochrony Zdrowia. W przypadku braku zaangażowania ze strony NFZ rodzice i opiekunowie starają się zgromadzić pieniądze za pośrednictwem zbiórek i wsparcia ze strony fundacji w Polsce. W okresie 30 lat działalności Daru Serca z pomocy fundacji skorzystało blisko 900 dzieci, które w Polsce nie miały szans na skuteczne leczenie. Rejs jest jedną z kilku imprez charytatywnych, z których dochód pozwala na prowadzenie akcji pomocowej dla dzieci. Śródki gromadzone są także podczas dorocznych zabaw karnawałowych, pikników oraz zbiórek radiowych na antenie Radia 1030 AM Waltera Kotaby, który od samego początku wspomaga działanie fundacji. Wśród gości honorowych obecny był konsul generalny Piotr Janicki oraz Nick Mazurek, święcący coraz większe sukcesy na zawodowym ringu polskiego pochodzenia bokser wagi ciężkiej.
Dorośli i dzieci zostali zaproszeni do wspólnej zabawy. Do tańca przygrywała kapela „Słowianie” z wokalistką Małgorzatą Panecką oraz DJ Kamil. Na dolnym pokładzie z najmłodszymi bawiła się para klownów. Kibice piłki nożnej mogli oglądać relacje z meczu piłkarskiego Dania-Chorwacja. Najwięcej osób korzystało jednak z kąpieli słonecznej na otwartym pokładzie wycieczkowca. Goście z apetytem zajadali się smakołykami pokładowej kuchni, a pragnienie można było ugasić w kilku pokładowych barach.
Tekst i zdjęcia: Andrzej Baraniak/NEWSRP
