Miliony serc dla Marysi
Tygodnik Polonijny Monitor wersja cyfrowa
----- Reklama -----

Udostępnij swoim znajomym:

W niedzielę, 8 marca 2020 r. odbyła się impreza pod hasłem #RazemdlaMarysi na południowych przedmieściach w Hickory Hills w niezwykle urokliwych progach Janosik Banquet & Restaurant, gościnnie u państwa Nowobilskich. Chicagowska Polonia po raz kolejny nie zawiodła i pokazała, że można zawsze na nią liczyć.

Przypomnijmy, że Marysia to córeczka Marty i Michała Miąsko, która urodziła się 31 stycznia 2019 r. Jej beztroskie dzieciństwo nie trwało jednak długo.

“Marysia miała 4 miesiące, gdy lekarz oznajmił, że nasza córeczka może być chora na rdzeniowy zanik mięśni – postać niemowlęcą. Jest to choroba genetyczna, która powoduje, że organizm naszej córeczki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie, oddychanie. Gdy Marysia miała 6 miesięcy otrzymaliśmy wynik badania genetycznego, który potwierdził, że nasza córeczka jest chora… Marysia od 8 sierpnia przyjmuje lek Spinraza (nusinersen), który jest podawany przez punkcję do rdzenia kręgowego na odcinku lędźwiowym. Lek zwiększa ilość proteiny SMN kodowanej przez gen SMN2, co przywraca funkcjonowanie neuronów i zapobiega ich obumieraniu w związku z SMA. Nusinersen podaje się co cztery miesiące, lecz na początku trzy dawki leku były podawane co dwa tygodnie a czwarta miesiąc po trzeciej dawce. Marysia jest po czterech dawkach tzw. kuracji nasycającej. Bardzo dobrze znosi podawanie leku, zaczęła robić ruchy, których nigdy wcześniej nie była w stanie, ale to też dzięki ciężkiej pracy z fizjoterapeutami i ćwiczeniom w domu. Córka jest rehabilitowana przez trzech fizjoterapeutów cztery razy w tygodniu. Zaczęłam myśleć o pionizacji, czyli ustawiać ją w pozycjach siedzących, gdyż Marysia jest bardzo inteligentnym, świadomym i ciekawym dzieckiem chciałam jej umożliwić poznawanie świata, lecz dopadła nas infekcja i Marysia trafiła do szpitala na intensywną terapię, gdzie straciła możliwość samodzielnego oddychania. Nasza córeczka ma założoną rurkę tracheostomijną i jest podłączona do respiratora. Po półtora miesiąca leżenia w szpitalu na intensywnej terapii w Krakowie, przyjechałyśmy do domu karetką i mamy nadzieję, że już tam nasza córeczka nie wróci” - tak w swoim liście napisała mama Marysi.

Dzieci z całymi rodzinami licznie przybywali do sali bankietowej w radosnym nastawieniem i otwartymi sercami, aby pomóc naszej małej kruszynce – Marysi Miasko. Każdy tu mógł znaleźć coś dla siebie. Była możliwość posmakowania pysznego jedzenia, ciast, zakupić losy na loterię, fantastyczne przytulaki, poduchy i inne gadżety. Dzieciaczki bawiły się z klaunem Lulu i Lolo, z różnymi postaciami z bajek, malowały sobie buźki, kręciły balony, a w międzyczasie kosztowały pysznej waty cukrowej. Ogromną popularnością cieszyła się sesja zdjęciowa z wielkanocnym królikiem. 

Harmonogram tej niedzieli był różnorodny. Mieliśmy okazję przedstawić występy taneczne, muzyczne i rozrywkowe. Swoją obecnością zaszczycili nas: Słoneczko, Interclub Academy of Dance, The Rythm, Mało Wanta, Whispers Center for Artistic Expression, Millennium Dancers, zespół Tatry z Tatra Mountain Cultural Foundation i Maciek Smolak aka Mr. Magic. Dzieciaczki mogły też poćwiczyć na parkiecie pod profesjonalnym okiem instruktorki - Dzika Fitness. Nad całą oprawą muzyczną czuwał Dj Kris Myszczynski, zespół The Kings w towarzystwie niezastąpionej Agnieszki Bobak, która rewelacyjnie poprowadziła tą imprezę.

Jedną z wielu wyjątkowych chwil była licytacja koszulek polskiego kierowcy rajdowego - Piotra Feteli, który zaszczycił nas swoją obecnością i wsparł naszą akcję #RazemdlaMarysi.

Ponieważ był to szczególny dzień - Dzień Kobiet - to oprócz możliwości wylosowania lub wylicytowania prezentów, które zadowoliłyby każdą kobietę - od certyfikatów do spa, koszy z kosmetykami, rowerów, usług dentystycznych i kosmetycznych, biżuterii, po piękne torebki, niezwykle atrakcyjne wycieczki, panowie mieli możliwość obdarowania swoje ukochane pięknymi kwiatami.

Był to dzień pełen wrażeń i wzruszeń. Pomimo tego, iż mała Marysia i jej rodzice nie mogli na imprezie jeszcze być fizycznie, to dołączyli do nas na nagraniu wideo, które zostało specjalnie zaprojektowane dla naszych gości przez Cezar Studio. Niesamowicie wzruszona mama dziewczynki, Marta Miąsko trzymając Marysię na rękach dziękowała w nim za ogrom poświęcenia, niesamowite wsparcie i jakże wielką, nieocenioną pomoc finansową.

Cieszyła się, że nie są sami w tak trudnych dla nich chwilach, będąc wdzięczna za ciepłe słowa, wiarę i nadzieję na lepsze jutro.

“Impreza całkowicie przerosła nasze największe oczekiwania. Chcielibyśmy podziękować wszystkim i każdemu z osobna, sponsorom, vendorom, znajomym i ludziom całkowicie obcym za każdą kropelkę dołożoną do naszego morza wsparcia dla Marysi. To wszystko dzięki Wam. Serdecznie dziękujemy! - powiedziały wzruszone wolontariuszki z grupy #RazemdlaMarysi

Teskt: Agnieszka Raszewska / Ewelina Chwałek
zdjęcia: Ula M-ska